Bericht vom Jahrestreffen 2016

Tobias und Felix


Insgesamt 29 Familien, darunter vier neue, fanden sich am Samstag, 04.Juni 2016 im Haus der Begegnung in Fuchstal zum jährlichen Treffen unserer Selbsthilfegruppe Hand-in-Hand ein.

 

Besonders gut kam diesmal unser Gesprächskreis am Vormittag an:

 

Felix Abeldt (20 Jahre) und Tobias Sommer (17 Jahre), beide selbst von Dysmelie (linker Arm) betroffen, berichteten aus ihrem Leben und stellten sich für Fragen zur Verfügung.


Mit viel Witz und Charme brachten sie ihre Geschichte mit verschiedensten Themen vor, gaben Tipps und erzählten, wie es ihnen mit ihrem Handicap geht. 

 

Beide machen aktuell noch einen Bundesfreiwilligendienst, Felix in einer Einrichtung für geistig behinderte Kinder, Tobias beim Sportverein Fuchstal, Abteilung Fußball. 

 

Ab Herbst wollen sie studieren, Felix Sonderpädagogik, Tobias Lebensmittelchemie. 

 

Egal ob es um das Thema Erfahrungen in der Schulzeit, Führerschein, Prothese, die Blicke der anderen oder sonstige persönliche Dinge ging – bereitwillig gaben die Beiden Auskunft, alle Anwesenden konnten viel  für sich mitnehmen. Gerade für die Familien mit noch sehr kleinen von Dysmelie betroffenen Kindern ist der Austausch in der Gruppe sehr wichtig. Zu sehen, wie die „Großen“ ihr Leben bisher gemeistert haben tut gut und macht Mut.

 

An dieser Stelle nochmal ganz herzlichen Dank an Felix und Tobias, der Gesprächskreis mit Euch war eine große Bereicherung!

Nach einem feinen Mittagessen mit ausreichend Salat ging es am Nachmittag in die zweite Runde:

 

Ilse Martin, ebenfalls von Dysmelie (linker Arm) betroffen, stellte ihr Buch „Dysmelie – Angeborene Gliedmaßenfehlbildung/-en; Ein Hand- und Fußbuch“ (Homo-Mancus-Verlag Maintal) vor, das nach drei Jahren harter Arbeit und Recherche fertig geworden ist.

 

„Das Buch ist Ratgeber, Nachschlagewerk und Informationsbuch für Eltern, weitere Angehörige von Kindern mit einer Dysmelie, aber auch für selbst von Dysmelie Betroffene, Erzieher, Lehrer und Andere, die mit diesem Themenkomplex befasst oder an der Thematik der Dysmelie interessiert sind.
Es beginnt mit der Definition – was bedeutet Dysmelie, welche Faktoren und Ausprägungen bestimmen diese Behinderungsart. Weitere Kapitel befassen sich mit den Ursachen von Dysmelie, operativen Eingriffen, Prothesenanwendung und historischen Fakten. Der Blick auf Dysmelie aus Eltern- und Eigenperspektive (individuelle Entwicklungsprozesse) und die Einbeziehung von Geschwistern (Schattenkinder) werden thematisiert. Des Weiteren werden korrespondierende Themenbereiche behandelt, wie Erfahrungen mit Ärzten und Krankenkassen, Mobbing, Resilienz, das eigene und fremde Körperbild, Dysmelie aus Kindermund, Blicke – Starren, Berufswahl, verschiedene Alltagsaktivitäten im Blick, diverse Hilfsmittel in der Alltagsanwendung, Thema Fahrerlaubnis, Musik, Sport und Hände. Ergänzend dazu findet man Einblicke in die Leben bekannter Persönlichkeiten mit Dysmelien; Hinweise zum Austausch unter Betroffenen.“

 

Im Anschluss war Zeit für eine kleine Vorstellungsrunde der Familien, die zum ersten Mal dabei waren.


In geschütztem Rahmen und familiärer Atmosphäre wurde auch diesmal noch ausgiebig geplaudert und diskutiert, bis wir das Treffen dann bei Kaffee/ Tee und Kuchen offiziell beendet haben.

 

Barbara und Josefine waren wieder eine grandiose Kinderbetreuung und es sind wundervolle und einzigartige Bilder mit Murmeltechnik entstanden.

 

Auch das Wetter hat weitgehend mitgespielt und so konnte viel auch im Garten stattfinden – von Kontaktpflege und guten Gesprächen über ausgelassenes Spielen bis hin zur Attraktion „Farbenrad“. Auch der heftige Regenguss tat der guten Laune keinen Abbruch…

 

Wolfgang Gröpel, „unser“ Orthopädietechniker von der Firma NovaVis aus Waldenbuch, stand den ganzen Tag über für Fragen rund um das Thema Prothese zur Verfügung und war gut ausgebucht.

 

Ein herzliches Dankeschön an dieser Stelle nochmal an alle, die zum Gelingen des Tages beigetragen haben, angefangen von den Tische-Schleppern beim Aufbau über die Paten, Kuchenbäcker und fleißigen Küchenhelfer bis hin zu den vielen Aufräumhelfern und und und….!

 

Vielleicht hat jemand Lust, den Hand-in-Hand-Stammtisch wieder neu aufleben zu lassen, der alle drei Monate in unterschiedlichen Regionen statt gefunden hat…?!

 

Ansonsten auf ein Wiedersehen in 2017!

 

Für Fragen/ Anregungen etc. könnt Ihr Euch gerne jederzeit an uns wenden!

 

 

Alles Gute wünschen Alexandra & Isabella, Hand-in-Hand-Team


Rückblick Jahrestreffen 2015

Jahrestreffen 2015

Hallo Ihr Lieben!

 

Am Samstag, 13.Juni 2015 fand unser großes Jahrestreffen statt.

 

An dieser Stelle ein herzliches Dankeschön an alle HelferInnen, KuchenbäckerInnen und an alle Anwesenden für Eure Offenheit und Euer Vertrauen. Ich glaube, der Tag war für alle wieder eine große Bereicherung. Auch der Spaß kam nicht zu kurz und so haben sich Viele auch ausgelassen im Garten betätigt.

 

Vielen Dank auch an Andrea, die wieder einen Artikel über den Tag geschrieben hat und an Familie Kohl, die den nächsten Hand-in-Hand-Stammtisch organisieren wird.

 

Hier ist der Artikel von Andrea:

 

Eine sehr familiäre Stimmung herrschte beim Treffen der Selbsthilfegruppe Hand-in-Hand am 2. Samstag im Juni in Asch/Fuchstal, zu dem Teilnehmer aus dem süddeutschen Raum bis hin zu weit gereisten Nordlichtern ihren Weg fanden. Die Gruppe spricht Menschen mit Dysmelie und ihre Angehörige an. Bei dieser Fehlbildung der Gliedmaßen sind in den meisten Fällen eine Hand oder Hand und Arm nicht vollständig ausgebildet.

 

Herzlich und offen ist nicht nur das Miteinander unter den langjährigen Mitgliedern, zu denen inzwischen rund 60 Familien zählen. Auch neue Familien, die jedes Jahr mit ihren meist noch kleinen betroffenen Kindern dazu stoßen, fühlen sich sofort wohl. „Mir ist hier gleich das Herz aufgegangen. Man spürt eben, dass uns etwas verbindet“, meinte dazu die Mutter eines Dysmelie- Kindes, die mit ihrer Familie zum ersten Mal dabei war. Gerade das ist auch ein Ziel der Selbsthilfegruppe: Familien zu stärken, die mit der Behinderung ihres Kindes im Alltag auf sich alleine gestellt sind. Da hilft der Austausch mit anderen Eltern und erwachsenen Betroffenen.

 

Fester Bestandteil der jährlichen Treffen sind deshalb neben Spiel und Spaß für die Kinder und genügend Zeit zum persönlichen Gespräch für die Erwachsenen auch Gesprächskreise, in denen Eltern ganz konkrete Fragen stellen können. So sind Start im Kindergarten, Anforderungen in der Schule und Führerschein genauso Themen, wie die prothetische Versorgung. Als Ansprechpartner zu Fragen rund um Prothesen war Wolfgang Gröpel von der Firma NovaVis in Waldenbuch zu Gast, der zur Prothesenversorgung bei Dysmelie und damit auch bei Kindern große Erfahrung mitbrachte.

 

„Es ist ein Geschenk und macht mich stolz erleben zu dürfen, wie mein Kind mit einer Hand den Alltag meistert,“ so ein Vater. Klettern, Fahrrad fahren, stricken, Schuhe binden – in all dem stehen Betroffene den Zweihändern nicht nach. Problemlos sei das Leben mit der Behinderung aber nicht, so eine Mutter. Das Handicap bleibe ein Leben lang eine Herausforderung, der man sich immer wieder neu stellen muss. „Für jedes Problem gibt es eine Lösung,“ machte eine erwachsene Betroffene Mut, „die sieht eben nur anders aus als bei Zweihändern und ist oft auch kreativer.“

 

Gerade diese andere Herangehensweise an Anforderungen des Alltags zieht immer wieder Blicke an – das empfinden manche Kinder und auch Erwachsene mit Dysmelie bisweilen auch als belastend. So erzählte eine Teilnehmerin aus ihrem Leben und ihrer persönlichen Auseinandersetzung mit der Frage, wie „perfekt“ man denn als Mensch in unserer Gesellschaft sein muss.

 

Gerade ältere Teilnehmer spüren heute einen offeneren Umgang und mehr Akzeptanz von Menschen mit Handicap. Dennoch ist in einer leistungsgeprägten Gesellschaft noch viel Aufklärungsarbeit zu leisten. Über diese Behinderung zu informieren ist darum ein weiteres Ziel der Selbsthilfegruppe, so Alexandra Sommer-Mitterreiter, die das Treffen zusammen mit Isabella Nölte bereits seit einigen Jahren im Haus der Begegnung in Asch organisierte. Dennunangemessene Reaktionen erfährt man meist von Menschen, für welche die Konfrontation mit einer Behinderung Neuland ist.

 

Seinen Zielen ist die Selbsthilfegruppe auch mit diesem Treffen ein Stück näher gekommen: Die über 100 Teilnehmer fühlten sich am Ende frisch gestärkt von der Begegnung und dem Austausch und freuen sich jetzt schon darauf, im nächsten Jahr bekannte Gesichter wieder zu sehen.

 

 

 

Übrigens sind wir mittlerweile auch bei facebook: https://www.facebook.com/handinhand.selbsthilfe (gerne liken ;-))

 

Außerdem gibt es auf fb eine Dysmelie-Gruppe von Ilse, die das ganze Jahr über zum Austausch dient. https://www.facebook.com/groups/207837389245750/

 

 

 

Ich wünsche Euch einen herrlichen Sommer, viel Kraft und alles Gute!

 

Und ein Zitat möchte ich Euch auch noch mit auf den Weg geben, das ich von einer Freundin zur Geburt unseres Jüngsten bekommen hatte (hatte also gar nichts mit Handicap zu tun; aber bei den vielen Herausforderungen des Lebens und speziell auch mit Baby hat es mich trotzdem ungemein beruhigt ;-)):

 

„Ich bin nicht da, um perfekt zu sein. Ich bin da, um da zu sein!“

 

Herzliche Grüße

Alex, Hand-in-Hand-Team

Hand in Hand – Jahrestreffen der Selbsthilfegruppe Dysmelie

Asch Eine sehr familiäre Stimmung herrschte beim Treffen der Selbsthilfegruppe Hand-in-Hand in Asch/Fuchstal, zu dem Teilnehmer aus dem süddeutschen Raum bis hin zu weit gereisten Nordlichtern ihren Weg fanden. 

 

Die Gruppe spricht Menschen mit Dysmelie und ihre Angehörigen an. Bei dieser Fehlbildung der Gliedmaßen sind in den meisten Fällen eine Hand oder Hand und Arm nicht vollständig ausgebildet. Herzlich und offen ist nicht nur das Miteinander unter den langjährigen Mitgliedern, zu denen inzwischen rund 60 Familien zählen. Auch neue Familien, die jedes Jahr mit ihren meist noch kleinen betroffenen Kindern dazu stoßen, fühlen sich sofort wohl. 

 

,,Mir ist hier gleich das Herz aufgegangen. Man spürt eben, dass uns etwas verbindet“, meinte dazu die Mutter eines Dysmelie-Kindes, die mit ihrer Familie zun1 ersten Mal dabei war. Gerade das ist auch ein Ziel der Selbsthilfegruppe: Familien zu stärken, die mit der Behinderung ihres Kindes im Alltag auf sich alleine gestellt sind. Da hilft der Austausch mit anderen Eltern und erwachsenen Betroffenen. Fester Bestandteil der jährlichen Treffen sind deshalb neben Spiel und Spaß für die Kinder und genügend Zeit zum persönlichen Gespräch für die Erwachsenen auch Gesprächskreise, in denen Eltern ganz konkrete Fragen stellen können. So sind Start im Kindergarten, Anforderungen in der Schule und Führerschein genauso Themen wie die prothetische Versorgung. 

 

,,Es ist ein Geschenk und macht mich stolz erleben zu dürfen, wie mein Kind mit einer Hand den Alltag meistert,“ so ein Vater. Klettern, Fahrrad fahren, stricken, Schuhe binden – in all dem stehen Betroffene den Zweihändern nicht nach. Problemlos sei das Leben mit der Behinderung aber nicht, so eine Mutter. Das Handicap bleibe ein Leben lang eine Herausforderung, der inan sich immer wieder neu stellen muss. ,,Für jedes Problem gibt es eine Lösung,“ machte eine erwachsene Betroffene Mut, ,,die sieht eben nur anders aus als bei Zweihändern und ist oft auch kreativer.“ Gerade diese andere Herangehensweise an Anforderungen des Alltags zieht immer wieder Blicke an – das empfinden manche Kinder und auch Erwachsene mit Dysmelie bisweilen auch als belastend. So erzählte eine Teilnehmerin aus ihrem Leben und ihrer persönlichen Auseinandersetzung mit der Frage, wie „perfekt“ man denn als Mensch in unserer Gesellschaft sein muss. Gerade ältere Teilnehmer spüren heute einen offeneren Umgang und mehr Akzeptanz von Menschen mit Handicap. Dennoch ist in einer leistungsgeprägten Gesellschaft noch viel Aufklärungsarbeit zu leisten. 

 

Über diese Behinderung zu informieren, ist darum ein weiteres Ziel der Selbsthilfegruppe, so Alexandra Sommer-Mitter Reiter, die das Treffen zusammen mit Isabella Nölte bereits seit einigen Jahren im Haus der Begegnung in Asch organisiert. Denn unangemessene Reaktionen erfährt man meist von Menschen, für welche die Konfrontation mit einer Behinderung Neuland ist. Ihren Zielen ist die Selbsthilfegruppe auch mit diesem Treffen ein Stück nähergekommen Die über 100 Teilnehmer fühlten sich am Ende frisch gestärkt von der Begegnung und dem Austausch und freuen sich jetzt schon darauf, im nächsten Jahr bekannte Gesichter wieder zu sehen. (pm)


Balance halten


Balance halten auch mit einer Hand – die neunjährige Margarete probiert sich an der Slackline.
Foto: oH/Sommer-Mitterreiter

Leben mit einer Hand – eben anders als normal

Bericht vom Hand-in-Hand Jahrestreffen 2014


Leben mit einer Hand – eben anders normal

 

 

 

„Mit der Hand kann man ganz viel machen“, meint der fünfjährige Noah, der sein Leben mit einer Hand meistert. Wie 30 weitere Betroffene, Kinder mit ihren Familien und auch Erwachsene, ist er am Wochenende nach Fuchstal/Asch gekommen, um sich mit anderen „Einhändern“ auszutauschen. Dort fand das Treffen der Selbsthilfegruppe „Hand in Hand“ statt, deren Teilnehmer selbst oder deren Angehörige mit einer Dysmelie geboren wurden. So nennt man die Fehlbildung von Gliedmaßen, die bei geschätzten 0,2% der Bevölkerung vorkommt. Meist sind eine Hand oder ein Arm betroffen. Die Ausprägungen können dabei sehr unterschiedlich sein, häufig ist eine Hand nicht angelegt und der Unterarm verkürzt, seltener ist der gesamte Arm oder aber nur einzelne Finger betroffen. Während die Kinder bei dem Treffen ausgelassen spielten oder bastelten, konnten sich die Eltern in Gesprächen miteinander und mit betroffenen Erwachsenen austauschen. Dieses Jahr erzählte der selbst mit einer Dysmelie geborene Hermann Schrägle aus seinem Leben. Der pensionierte Lehrer bewies immer wieder, dass mit einer Hand fast nichts unmöglich ist. Er erzielte ausgerechnet im Volleyball und Schwimmen beachtliche Leistungen, in Sportarten, die normalerweise mit zwei gesunden Händen in Verbindung gebracht werden. Und auch Eltern von betroffenen Kindern bestätigen dies: Die Anerkennung ihrer Leistung im Sport ist für viele wichtig, dabei gehen die Kinder oft nicht den einfachsten Weg. So spielen manche lieber Handball als Fußball oder ein Instrument, für das eigentlich mehr als fünf Finger nötig sind. Durch Einfallsreichtum und besonderen Einsatz gelingt es ihnen, den Nachteil auszugleichen. Schwierig wird es für Kinder, wenn ihnen bei der Bewertung ihrer Leistung im Schulsport nicht das nötige Feingefühl entgegengebracht wird. Wenn sie vor die Wahl gestellt werden, entweder ihren Handstand benoten zu lassen oder gar nicht am Turnen teilzunehmen, ist das eine herbe Enttäuschung. Die Eltern sind sich einig: ein Antrag auf Nachteilsausgleich in der Schule ist sinnvoll, wenn er Schülern mit Behinderung wirklich dort entlastet, wo sie Hilfe nötig haben und nicht etwa einen pauschalen Ausschluss von bestimmten Sportarten nach sich zieht.

 

Ein großes Anliegen der Selbsthilfegruppe ist auch, betroffenen Familien, die ein Baby oder Kleinkind mit Dysmelie haben, Mut und Zuversicht zu geben. Jedes Jahr finden sich neue Familien bei den Treffen ein. Gerade für sie ist es wichtig zu sehen, wie die größeren Kinder oder auch Erwachsene ihre Alltagsprobleme bewältigen und mit einem gesundem Selbstbewusstsein durchs Leben gehen. Anderen Betroffenen Mut zu machen,das war auch ein Anliegen des 1849 geborenen Carl Herrmann Unthan, der ohne Arme und Hände zur Welt kam. Zu diesem Zweck besuchte er sogenannte Versehrten- und auch Krüppelheime, außerdem spielte er mit den Füßen ausgezeichnet Violine und bestritt sein Leben selbst, wie die Betroffene Ilse Martin berichtete.

 

Belastend empfinden betroffene Kinder, aber auch Erwachsene die Blicke der anderen. Obwohl dahinter häufig nur Neugier oder sogar Mitgefühl steckt, kann das sehr verletzen.. Auch über dieses Thema konnte sich die Familien beim Treffen unterhalten und über ihre Strategien oder Reaktionen in solchen Situationen berichten. Eine Familie etwa erzählt, dass ihr Sohn aufgrund der neugierigen Blicke anderer Kinder nicht gern zum Sporttraining ging. Daraufhin stellten sie ihr Kind den anderen ganz bewusst vor, die Neugier wurde gestillt und die aufdringlichen Blicke seltener.

 

Am Ende der Veranstaltung gehen viele betroffene Kinder und auch Eltern mit neuem Mut und Ideen nach Hause. Eine Mutter meint: „Für unsern Sohn ist das Wichtigste am Treffen der „Hand in Hand“ – Kinder, dass er nicht alleine steht. Das gibt ihm Selbstbewusstsein und das Wissen, im Grunde auch normal zu sein – eben anders normal.“

 

Auch Noah vom Beginn des Artikels fährt mit seine Familie heim in sein ganz normales Leben. Die Hand, mit der er dabei so viel machen kann, ist übrigens – hätten Sie’s gedacht? -seine kleine fingerlose Hand.


Rückblick Jahrestreffen 2013

Jahrestreffen 2013

Über hundert Leute waren bei unserem diesjährigen Treffen im Haus der Begegnung in Asch, davon neun betroffene Familie, die zum 1.Mal dabei waren!

 

Es war ein großartiger Tag!

 

Nach Wochen lang anhaltenden Regens mit Hochwassergefahr in den verschiedensten Regionen hatten wir auch Glück mit dem Wetter:

Am Tag unseres Treffens lachte die Sonne am Himmel, so dass die Kinderbetreuung überwiegend im Garten stattfinden konnte. Diesmal hatten wir auch an ein Planschbecken gedacht, das vor allem die Kleinsten unter uns mit großer Begeisterung annahmen.

Mit einem kleinen Akkordeon-Orchester (Isabella und ihre Schwester Ulrike) wurde der Startschuss für den Tag gegeben und nach einer kurzen Begrüßung inklusive ein paar organisatorischen Infos (ohne die geht`s leider nicht ;-)) und der Vorstellung unserer Kinderbetreuung, sowie anderen wichtigen Helfern und Gästen ging es mit einer altbekannten und bewährten Gemeinschaftsaktion los: diesmal versammelte Isabella mit Hilfe einer kleinen Geschichte alle Anwesenden für ein gemeinsames Gruppenfoto.

 

Im Anschluss gab es den ersten Gesprächskreis. Bewusst hatten wir heuer keine Referenten geladen, so dass der große Redebedarf unter den Mitgliedern hoffentlich gestillt werden konnte. Eigentlich war es vormittags „nur“ eine kurze Vorstellungsrunde. Sehr schnell ergab aber ein Wort das andere und so wurde jeder los, was er auf dem Herzen hatte. Vom Ärger mit den Krankenkassen über die ersten Gefühle nach der Geburt bis hin zu praktischen Tipps und Beispielen, wie ältere Betroffene mit ihrem Handicap umgehen, war alles dabei….

Traudl (selbst betroffen): „Ich wollte mich früher immer vor der Arbeit drücken und habe versucht, meine jüngere Schwester vorzuschieben, weil ich das ja nicht kann… Meine Mutter war aber streng, und hat mich alles selbst machen lassen. Heute bin ich ihr dankbar dafür!“

Winfried (Ehemann von Traudl): „Der einzige Ärger mit dem Handicap ist der Ärger mit den Behörden!“

Harald (selbst betroffen): „Heute habe ich nicht mehr das Gefühl, mich ständig beweisen zu müssen…!“

Immer wieder kristallisiert sich heraus, wie wesentlich es ist, dass wir unseren Kindern Selbstbewusstsein mitgeben, sie stärken und ihnen und uns beibringen, sich abzugrenzen!

Man muss sich auch nicht ständig rechtfertigen und erklären! Es ist, wie es ist. Für den Umgang mit den sogenannten „Glotzern“ gibt es kein Patentrezept – da muss jeder selbst einen Weg finden, gut zu reagieren. Oft ist es auch von der Tagesform abhängig, wie einen die Reaktionen der Anderen treffen. Hier ist der Austausch untereinander auch sehr gut, man bekommt Ideen und Anregungen für mögliche schlagfertige Antworten wie z.B. („Ich suche mir selber aus, von wem ich mich beleidigen lasse. Und DU gehörst nicht dazu!!!“, so Roland, selbst betroffen auf dem Jahrestreffen 2011)

 

Beim Ärger mit den Krankenkassen kann oft auch unser Orthopädietechniker Wolfgang Gröpel von der Firma NovaVis mit seinen Erfahrungen weiterhelfen und Tipps geben.

Er war in diesem Jahr wieder Ansprechpartner für alle Fragen rund um das Thema Prothese. Bewährt hat es sich, eine Terminliste auszulegen, in die man sich eintragen kann. So konnten extrem lange Warteschlangen und Wartezeiten vermieden werden (wenn auch nicht völlig…) Wofgang Gröpel war den Tag über komplett ausgebucht und hat sich für alle Anwesenden viel Zeit genommen. Vielen Dank.

 

Grandios, lustig, witzig und spritzig war die Theateraufführung von „Fritz und Freunde“.

 

Nach dem Mittagessen ging es pünktlich um 14 Uhr weiter und für den zweiten Gesprächskreis,

der parallel zum „Froschkönig“ lief, blieben nicht Viele übrig, denn alle hatten großen Spaß am Theaterstück! An dieser Stelle noch einmal herzlichen Dank an Isabella, die sich komplett alleine um diese Organisation bemüht hat, sowie an die Rotarier Landsberg und die Sparkasse Landsberg- Dießen, die durch ihre großzügigen Spenden die Aufführung überhaupt erst möglich gemacht haben!

 

 Rotary Club LL     Sparkasse Landsberg

 

Wenn auch in sehr kleinem Rahmen, so war der zweite Gesprächskreis am Nachmittag durchaus effektiv. Gezielt konnten wir hier über ganz individuelle Themen reden und Anregungen geben, gut auf den Einzelnen eingehen…

Thema Schwimmen: Hier kam der Tipp für einen Vater, bei dessen Sohn kein Ellbogen vorhanden ist, so dass Schwimmflügel nicht halten, er solle doch einen Schwimmring besorgen. Dies ist sowieso die bessere Lösung (auch für Zweihänder-Kinder!), da die Arme frei beweglich sind und die Kinder eine bessere Lage im Wasser haben!

Thema Handschuhe: Als Handschuh-Ersatz für „Ärmchen“, „Herzhände“ oder was die Dysmelien sonst noch alles für Namen haben, eignet sich z.B. auch gut eine Handysocke. Nimmt man Fingerhandschuhe, kann man diese durch Jacken mit Stulpen (Daumen durchziehen) fixieren!

 

Für Isabella hatte das Thema „Mein Kind kann eigentlich alles“ bei den Vorbereitungen fürs Treffen noch einmal eine ganz andere Bedeutung bekommen: während wir grundsätzlich erst mal von den Betroffenen ausgehen, war es Isabellas Tochter Merle, die durch das Handicap ihrer Mutter plötzlich lernte, selbst eine perfekte Ballettfrisur zu zaubern….

 

Den ganzen Tag über wurden wir von kompetenter Kinderbetreuung begleitet, die allerdings gar nicht so viel zu tun hatte, weil meist ein Elternteil selbst auf die Kinder acht gegeben hat…

 

Bei gemeinsamem Kaffee & Kuchen ging der Tag wie gewohnt mit vielen Eindrücken, guten Gesprächen, intensiven Gefühlen und herzlichen neuen Kontakten zu Ende!

 

Noch einmal die Erinnerung für alle, die es noch nicht erledigt haben:

Es wäre uns eine große Hilfe, wenn alle Mitglieder zukünftig den Jahresbeitrag in Höhe von 7,50 € auf unser Hand-in-Hand-Konto bei der Stadtsparkasse München per Dauerauftrag überweisen. (Kto.nr: 78 079 282; BLZ: 701 500 00)

 

Die Organisation rund um die Selbsthilfegruppe kostet neben Engagement und Zeit auch Geld, das wir selbst vorstrecken. Daher bitten wir, dass wirklich alle Mitglieder den Jahresbeitrag bezahlen, unabhängig davon, ob sie an einem Jahrestreffen teilnehmen!

 

Wer zukünftig kein Interesse mehr an Informationen unserer SHG hat und aus dem Adresskatalog gelöscht werden möchte, der gebe mir bitte kurz Bescheid; diejenigen müssen selbstverständlich auch keinen Jahresbeitrag entrichten!

 

Das war das Wichtigste in Kürze.

 

Bei Fragen, Anregungen und Kritik könnt Ihr Euch jederzeit gerne an uns wenden!

 

Übrigens gibt es uns jetzt auch auf Facebook: https://www.facebook.com/handinhand.selbsthilfe

 

 

Und aus gegebenem Anlass nun noch eine wichtige Information in eigener Sache:

 

Es besteht immer wieder Interesse, die Kontaktdaten für Werbezwecke (Dienstleistungen, Seminare, Weiterbildungen etc….) zu nutzen. Dies widerspricht unserem Anliegen, einen geschützten Raum zum Austausch zwischen unseren Mitgliedern zu bieten. Wir bitten, dies zu respektieren und eine Verwendung der Kontakte für Werbung o.ä. zu unterlassen!


Rückblick Jahrestreffen 2012

Rueckblick Jahrestreffen 2012

Das Jahrestreffen war wieder ein großartiger Tag mit vielen Mitgliedern und auch neuen Familien.

 

Es war wieder ein grandioser Tag mit insgesamt rund 80 Mitgliedern und Gästen. Fünf neue Familien wurden besonders herzlich willkommen geheißen.

 

Nach kurzer Begrüßung und Isabellas schmissigem „Hand-in-Hand-Song“ startete Wolfgang Gröpel von der Firma NovaVis mit einem überaus interessanten Vortrag, in dem er einen Überblick über die verschiedenen Prothesenarten gab und anschaulich, mit vielen interessanten Bildern und Filmen, über neueste Technik informierte. 

 

Er zeigte, was heute alles möglich ist. Vielen Dank dafür!

 

Nach köstlichem Mittagessen vom Landgasthof Hohenwart ging es um 14°° Uhr weiter mit der altbewährten Vorstellungsrunde, in der unter anderem auch auf diverse mitgebrachte Hilfsmittel für Einhänder eingegangen wurde. Der Gesprächsbedarf war groß und in geschützter, familiärer Atmosphäre kam jeder zu Wort. 

 

Am TischAuch außerhalb der Gesprächskreise fanden sich in diesem Jahr wieder viele Kleingruppen zusammen, die sich angeregt austauschten.

 

Die Kleidertauschbörse für geänderte Kleidungsstücke läuft leider nach wie vor äußerst zäh. Wer Bedarf und Interesse hat, der meldet sich bitte bei uns. Die Klamotten werden ab sofort verschenkt!

 

Sehr gut angenommen wird unsere Bücherausleihe mit Büchern zum Thema „Anders sein“. Hier möchte ich alle Mitglieder bitten, dass sie ihre ausgeliehenen Bücher spätestens zum nächsten Jahrestreffen zurückgeben oder mit der Post an uns zurückschicken. Die Bücher sind Eigentum der Selbsthilfegruppe. Bei Verlust bzw. Nicht-Rückgabe werden die Wiederbeschaffungskosten in Rechnung gestellt!

 

 

 

HilfsmittelMitgebrachte Hilfsmittel waren unter anderem 

 

 ein umgebautes Fahrrad (beide Bremsen auf einen Hebel gelegt), 

 eine Fingernagelbürste mit Saugnäpfen (sehr hilfreich), 

 Gummi-Schnürsenkel und 

 einiges anderes. 

 

Hier haben wir festgestellt, dass manche Dinge sehr nützlich sind und wirklich Hilfestellung geben, manche aber völlig unsinnig sind und meist nur in der Ecke liegen. Wie immer gilt: Die Betroffenen sind meist so wief und einfallsreich, dass sie sich ihre eigenen Techniken erfinden. Der Phantasie sind hierbei keine Grenzen gesetzt. Und vieles kompliziertes, wie z.B. Schleife binden, kann man auch prima mit einer Hand! Die Kinder gehen ihren Weg – wir müssen es ihnen zutrauen!!!

 

Den ganzen Tag über wurden wir von bestem Wetter und kompetenter Kinderbetreuung begleitet. Im nächsten Jahr gibt`s bestimmt ein Planschbecken ;-).

 

KreativAn dieser Stelle ein herzliches Dankeschön an alle eingeplanten und überraschenden Helfer. 

 

Vor allem an Claudia (www.sinnes-kunst.com), die in diesem Jahr viel Raum für Kreativität schuf und mit den Kindern wunderbare Kunstwerke geschaffen hat. Die “Regenbogenschlange“ hängt bald in unserem Gästezimmer!

 

Danke an den Momo-Verein Fuchstal, der uns auch heuer wieder tolle Spielekisten zur Verfügung gestellt hat und Andrea selbst für beste Kinderbetreuung gesorgt hat.

 

 

 

Für die KinderEbenso auch Barbara, unsere gute Seele für die Kleineren, die liebevolle und wunderschöne Windlichter mit den Kindern gebastelt hat!

 

Danke auch an Lina und Simone, die uns zu Beginn so fleißig in der Kinderbetreuung unterstützt haben.

 

Ein besonderes Dankeschön geht an Petra vom Bergcafe mit ihrem Sohn Alex, die in der Küche nicht wegzudenken waren! 

 

 

 

 

 

MalenAn dieser Stelle sollen auch Bernhard und Tobias genannt werden, ohne die der Tag nie so hätte gelingen  können.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Begrüßungssong von Isabella zum Hand-in-Hand-Jahrestreffen 2012

(zur Melodie von „We will rock you“)

 

Es ist wieder mal soweit

in Asch das Haus bereit

zum Treffen dieses Jahr

das find` ich wunderbar.

 

Hier und heute

viele Leute,

die machen mir Mut

und das  tut so gut! 

 

* Refrain * (alle):

Hand in Hand steh`n wir hier!

Wir steh`n Hand in Hand hier!

 

 

Was ist denn schon dabei?

Nicht jeder hat Hände zwei!

wir können ehrlich sein

und du bist nicht allein.

 

Hier und heute

nette Leute,

die machen mir Mut

und das  tut so gut!

 

* Refrain * (alle):

Hand in Hand steh`n wir hier!

Wir steh`n Hand in Hand hier!

 

Ein voll gepackter Tag

wie ich ihn gerne mag,

Gespräche und Ideen

viele Menschen kann ich sehn.

 

Nicht nur heute

nette Leute,

die machen mir Mut

und das  tut so gut! 

 

* Refrain * (alle):

Hand in Hand steh`n wir hier!

Wir steh`n Hand in Hand hier!


Kurzbericht vom 9. Stammtisch

Weichandhof

Diesmal war der Stammtisch zwar sehr überschaubar (5 Personen), aber dafür nicht weniger unterhaltsam. Vor allem eine neue Familie konnte im Hand-in-Hand-Kreis freudig begrüßt werden. 

Nochmals vielen Dank an Familie Holz für die Organisation und die damit verbundenen Mühen!

 

An alle: solltet Ihr plötzlich kurzfristig doch nicht kommen können, obwohl Ihr Euch schon angemeldet habt – bitte wenn möglich kurz Bescheid geben und absagen, damit die Anwesenden wissen, wann sie vollständig sind…. vielen Dank!