Rückblick Jahrestreffen 2015

Jahrestreffen 2015

Hallo Ihr Lieben!

 

Am Samstag, 13.Juni 2015 fand unser großes Jahrestreffen statt.

 

An dieser Stelle ein herzliches Dankeschön an alle HelferInnen, KuchenbäckerInnen und an alle Anwesenden für Eure Offenheit und Euer Vertrauen. Ich glaube, der Tag war für alle wieder eine große Bereicherung. Auch der Spaß kam nicht zu kurz und so haben sich Viele auch ausgelassen im Garten betätigt.

 

Vielen Dank auch an Andrea, die wieder einen Artikel über den Tag geschrieben hat und an Familie Kohl, die den nächsten Hand-in-Hand-Stammtisch organisieren wird.

 

Hier ist der Artikel von Andrea:

 

Eine sehr familiäre Stimmung herrschte beim Treffen der Selbsthilfegruppe Hand-in-Hand am 2. Samstag im Juni in Asch/Fuchstal, zu dem Teilnehmer aus dem süddeutschen Raum bis hin zu weit gereisten Nordlichtern ihren Weg fanden. Die Gruppe spricht Menschen mit Dysmelie und ihre Angehörige an. Bei dieser Fehlbildung der Gliedmaßen sind in den meisten Fällen eine Hand oder Hand und Arm nicht vollständig ausgebildet.

 

Herzlich und offen ist nicht nur das Miteinander unter den langjährigen Mitgliedern, zu denen inzwischen rund 60 Familien zählen. Auch neue Familien, die jedes Jahr mit ihren meist noch kleinen betroffenen Kindern dazu stoßen, fühlen sich sofort wohl. „Mir ist hier gleich das Herz aufgegangen. Man spürt eben, dass uns etwas verbindet“, meinte dazu die Mutter eines Dysmelie- Kindes, die mit ihrer Familie zum ersten Mal dabei war. Gerade das ist auch ein Ziel der Selbsthilfegruppe: Familien zu stärken, die mit der Behinderung ihres Kindes im Alltag auf sich alleine gestellt sind. Da hilft der Austausch mit anderen Eltern und erwachsenen Betroffenen.

 

Fester Bestandteil der jährlichen Treffen sind deshalb neben Spiel und Spaß für die Kinder und genügend Zeit zum persönlichen Gespräch für die Erwachsenen auch Gesprächskreise, in denen Eltern ganz konkrete Fragen stellen können. So sind Start im Kindergarten, Anforderungen in der Schule und Führerschein genauso Themen, wie die prothetische Versorgung. Als Ansprechpartner zu Fragen rund um Prothesen war Wolfgang Gröpel von der Firma NovaVis in Waldenbuch zu Gast, der zur Prothesenversorgung bei Dysmelie und damit auch bei Kindern große Erfahrung mitbrachte.

 

„Es ist ein Geschenk und macht mich stolz erleben zu dürfen, wie mein Kind mit einer Hand den Alltag meistert,“ so ein Vater. Klettern, Fahrrad fahren, stricken, Schuhe binden – in all dem stehen Betroffene den Zweihändern nicht nach. Problemlos sei das Leben mit der Behinderung aber nicht, so eine Mutter. Das Handicap bleibe ein Leben lang eine Herausforderung, der man sich immer wieder neu stellen muss. „Für jedes Problem gibt es eine Lösung,“ machte eine erwachsene Betroffene Mut, „die sieht eben nur anders aus als bei Zweihändern und ist oft auch kreativer.“

 

Gerade diese andere Herangehensweise an Anforderungen des Alltags zieht immer wieder Blicke an – das empfinden manche Kinder und auch Erwachsene mit Dysmelie bisweilen auch als belastend. So erzählte eine Teilnehmerin aus ihrem Leben und ihrer persönlichen Auseinandersetzung mit der Frage, wie „perfekt“ man denn als Mensch in unserer Gesellschaft sein muss.

 

Gerade ältere Teilnehmer spüren heute einen offeneren Umgang und mehr Akzeptanz von Menschen mit Handicap. Dennoch ist in einer leistungsgeprägten Gesellschaft noch viel Aufklärungsarbeit zu leisten. Über diese Behinderung zu informieren ist darum ein weiteres Ziel der Selbsthilfegruppe, so Alexandra Sommer-Mitterreiter, die das Treffen zusammen mit Isabella Nölte bereits seit einigen Jahren im Haus der Begegnung in Asch organisierte. Dennunangemessene Reaktionen erfährt man meist von Menschen, für welche die Konfrontation mit einer Behinderung Neuland ist.

 

Seinen Zielen ist die Selbsthilfegruppe auch mit diesem Treffen ein Stück näher gekommen: Die über 100 Teilnehmer fühlten sich am Ende frisch gestärkt von der Begegnung und dem Austausch und freuen sich jetzt schon darauf, im nächsten Jahr bekannte Gesichter wieder zu sehen.

 

 

 

Übrigens sind wir mittlerweile auch bei facebook: https://www.facebook.com/handinhand.selbsthilfe (gerne liken ;-))

 

Außerdem gibt es auf fb eine Dysmelie-Gruppe von Ilse, die das ganze Jahr über zum Austausch dient. https://www.facebook.com/groups/207837389245750/

 

 

 

Ich wünsche Euch einen herrlichen Sommer, viel Kraft und alles Gute!

 

Und ein Zitat möchte ich Euch auch noch mit auf den Weg geben, das ich von einer Freundin zur Geburt unseres Jüngsten bekommen hatte (hatte also gar nichts mit Handicap zu tun; aber bei den vielen Herausforderungen des Lebens und speziell auch mit Baby hat es mich trotzdem ungemein beruhigt ;-)):

 

„Ich bin nicht da, um perfekt zu sein. Ich bin da, um da zu sein!“

 

Herzliche Grüße

Alex, Hand-in-Hand-Team

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