Hand in Hand – Jahrestreffen der Selbsthilfegruppe Dysmelie

Asch Eine sehr familiäre Stimmung herrschte beim Treffen der Selbsthilfegruppe Hand-in-Hand in Asch/Fuchstal, zu dem Teilnehmer aus dem süddeutschen Raum bis hin zu weit gereisten Nordlichtern ihren Weg fanden. 

 

Die Gruppe spricht Menschen mit Dysmelie und ihre Angehörigen an. Bei dieser Fehlbildung der Gliedmaßen sind in den meisten Fällen eine Hand oder Hand und Arm nicht vollständig ausgebildet. Herzlich und offen ist nicht nur das Miteinander unter den langjährigen Mitgliedern, zu denen inzwischen rund 60 Familien zählen. Auch neue Familien, die jedes Jahr mit ihren meist noch kleinen betroffenen Kindern dazu stoßen, fühlen sich sofort wohl. 

 

,,Mir ist hier gleich das Herz aufgegangen. Man spürt eben, dass uns etwas verbindet“, meinte dazu die Mutter eines Dysmelie-Kindes, die mit ihrer Familie zun1 ersten Mal dabei war. Gerade das ist auch ein Ziel der Selbsthilfegruppe: Familien zu stärken, die mit der Behinderung ihres Kindes im Alltag auf sich alleine gestellt sind. Da hilft der Austausch mit anderen Eltern und erwachsenen Betroffenen. Fester Bestandteil der jährlichen Treffen sind deshalb neben Spiel und Spaß für die Kinder und genügend Zeit zum persönlichen Gespräch für die Erwachsenen auch Gesprächskreise, in denen Eltern ganz konkrete Fragen stellen können. So sind Start im Kindergarten, Anforderungen in der Schule und Führerschein genauso Themen wie die prothetische Versorgung. 

 

,,Es ist ein Geschenk und macht mich stolz erleben zu dürfen, wie mein Kind mit einer Hand den Alltag meistert,“ so ein Vater. Klettern, Fahrrad fahren, stricken, Schuhe binden – in all dem stehen Betroffene den Zweihändern nicht nach. Problemlos sei das Leben mit der Behinderung aber nicht, so eine Mutter. Das Handicap bleibe ein Leben lang eine Herausforderung, der inan sich immer wieder neu stellen muss. ,,Für jedes Problem gibt es eine Lösung,“ machte eine erwachsene Betroffene Mut, ,,die sieht eben nur anders aus als bei Zweihändern und ist oft auch kreativer.“ Gerade diese andere Herangehensweise an Anforderungen des Alltags zieht immer wieder Blicke an – das empfinden manche Kinder und auch Erwachsene mit Dysmelie bisweilen auch als belastend. So erzählte eine Teilnehmerin aus ihrem Leben und ihrer persönlichen Auseinandersetzung mit der Frage, wie „perfekt“ man denn als Mensch in unserer Gesellschaft sein muss. Gerade ältere Teilnehmer spüren heute einen offeneren Umgang und mehr Akzeptanz von Menschen mit Handicap. Dennoch ist in einer leistungsgeprägten Gesellschaft noch viel Aufklärungsarbeit zu leisten. 

 

Über diese Behinderung zu informieren, ist darum ein weiteres Ziel der Selbsthilfegruppe, so Alexandra Sommer-Mitter Reiter, die das Treffen zusammen mit Isabella Nölte bereits seit einigen Jahren im Haus der Begegnung in Asch organisiert. Denn unangemessene Reaktionen erfährt man meist von Menschen, für welche die Konfrontation mit einer Behinderung Neuland ist. Ihren Zielen ist die Selbsthilfegruppe auch mit diesem Treffen ein Stück nähergekommen Die über 100 Teilnehmer fühlten sich am Ende frisch gestärkt von der Begegnung und dem Austausch und freuen sich jetzt schon darauf, im nächsten Jahr bekannte Gesichter wieder zu sehen. (pm)


Balance halten


Balance halten auch mit einer Hand – die neunjährige Margarete probiert sich an der Slackline.
Foto: oH/Sommer-Mitterreiter

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