Leben mit einer Hand – eben anders als normal

Bericht vom Hand-in-Hand Jahrestreffen 2014

Leben mit einer Hand – eben anders normal

 

 

 

„Mit der Hand kann man ganz viel machen“, meint der fünfjährige Noah, der sein Leben mit einer Hand meistert. Wie 30 weitere Betroffene, Kinder mit ihren Familien und auch Erwachsene, ist er am Wochenende nach Fuchstal/Asch gekommen, um sich mit anderen „Einhändern“ auszutauschen. Dort fand das Treffen der Selbsthilfegruppe „Hand in Hand“ statt, deren Teilnehmer selbst oder deren Angehörige mit einer Dysmelie geboren wurden. So nennt man die Fehlbildung von Gliedmaßen, die bei geschätzten 0,2% der Bevölkerung vorkommt. Meist sind eine Hand oder ein Arm betroffen. Die Ausprägungen können dabei sehr unterschiedlich sein, häufig ist eine Hand nicht angelegt und der Unterarm verkürzt, seltener ist der gesamte Arm oder aber nur einzelne Finger betroffen. Während die Kinder bei dem Treffen ausgelassen spielten oder bastelten, konnten sich die Eltern in Gesprächen miteinander und mit betroffenen Erwachsenen austauschen. Dieses Jahr erzählte der selbst mit einer Dysmelie geborene Hermann Schrägle aus seinem Leben. Der pensionierte Lehrer bewies immer wieder, dass mit einer Hand fast nichts unmöglich ist. Er erzielte ausgerechnet im Volleyball und Schwimmen beachtliche Leistungen, in Sportarten, die normalerweise mit zwei gesunden Händen in Verbindung gebracht werden. Und auch Eltern von betroffenen Kindern bestätigen dies: Die Anerkennung ihrer Leistung im Sport ist für viele wichtig, dabei gehen die Kinder oft nicht den einfachsten Weg. So spielen manche lieber Handball als Fußball oder ein Instrument, für das eigentlich mehr als fünf Finger nötig sind. Durch Einfallsreichtum und besonderen Einsatz gelingt es ihnen, den Nachteil auszugleichen. Schwierig wird es für Kinder, wenn ihnen bei der Bewertung ihrer Leistung im Schulsport nicht das nötige Feingefühl entgegengebracht wird. Wenn sie vor die Wahl gestellt werden, entweder ihren Handstand benoten zu lassen oder gar nicht am Turnen teilzunehmen, ist das eine herbe Enttäuschung. Die Eltern sind sich einig: ein Antrag auf Nachteilsausgleich in der Schule ist sinnvoll, wenn er Schülern mit Behinderung wirklich dort entlastet, wo sie Hilfe nötig haben und nicht etwa einen pauschalen Ausschluss von bestimmten Sportarten nach sich zieht.

 

Ein großes Anliegen der Selbsthilfegruppe ist auch, betroffenen Familien, die ein Baby oder Kleinkind mit Dysmelie haben, Mut und Zuversicht zu geben. Jedes Jahr finden sich neue Familien bei den Treffen ein. Gerade für sie ist es wichtig zu sehen, wie die größeren Kinder oder auch Erwachsene ihre Alltagsprobleme bewältigen und mit einem gesundem Selbstbewusstsein durchs Leben gehen. Anderen Betroffenen Mut zu machen,das war auch ein Anliegen des 1849 geborenen Carl Herrmann Unthan, der ohne Arme und Hände zur Welt kam. Zu diesem Zweck besuchte er sogenannte Versehrten- und auch Krüppelheime, außerdem spielte er mit den Füßen ausgezeichnet Violine und bestritt sein Leben selbst, wie die Betroffene Ilse Martin berichtete.

 

Belastend empfinden betroffene Kinder, aber auch Erwachsene die Blicke der anderen. Obwohl dahinter häufig nur Neugier oder sogar Mitgefühl steckt, kann das sehr verletzen.. Auch über dieses Thema konnte sich die Familien beim Treffen unterhalten und über ihre Strategien oder Reaktionen in solchen Situationen berichten. Eine Familie etwa erzählt, dass ihr Sohn aufgrund der neugierigen Blicke anderer Kinder nicht gern zum Sporttraining ging. Daraufhin stellten sie ihr Kind den anderen ganz bewusst vor, die Neugier wurde gestillt und die aufdringlichen Blicke seltener.

 

Am Ende der Veranstaltung gehen viele betroffene Kinder und auch Eltern mit neuem Mut und Ideen nach Hause. Eine Mutter meint: „Für unsern Sohn ist das Wichtigste am Treffen der „Hand in Hand“ – Kinder, dass er nicht alleine steht. Das gibt ihm Selbstbewusstsein und das Wissen, im Grunde auch normal zu sein – eben anders normal.“

 

Auch Noah vom Beginn des Artikels fährt mit seine Familie heim in sein ganz normales Leben. Die Hand, mit der er dabei so viel machen kann, ist übrigens – hätten Sie’s gedacht? -seine kleine fingerlose Hand.