Insgesamt 29 Familien, darunter vier neue, fanden sich am Samstag, 04.Juni 2016 im Haus der Begegnung in Fuchstal zum jährlichen Treffen unserer Selbsthilfegruppe Hand-in-Hand ein.
Besonders gut kam diesmal unser Gesprächskreis am Vormittag an:
Felix Abeldt (20 Jahre) und Tobias Sommer (17 Jahre), beide selbst von Dysmelie (linker Arm) betroffen, berichteten aus ihrem Leben und stellten sich für Fragen zur Verfügung.
Mit viel Witz und Charme brachten sie ihre Geschichte mit verschiedensten Themen vor, gaben Tipps und erzählten, wie es ihnen mit ihrem Handicap geht.
Beide machen aktuell noch einen Bundesfreiwilligendienst, Felix in einer Einrichtung für geistig behinderte Kinder, Tobias beim Sportverein Fuchstal, Abteilung Fußball.
Ab Herbst wollen sie studieren, Felix Sonderpädagogik, Tobias Lebensmittelchemie.
Egal ob es um das Thema Erfahrungen in der Schulzeit, Führerschein, Prothese, die Blicke der anderen oder sonstige persönliche Dinge ging – bereitwillig gaben die Beiden Auskunft, alle Anwesenden konnten viel für sich mitnehmen. Gerade für die Familien mit noch sehr kleinen von Dysmelie betroffenen Kindern ist der Austausch in der Gruppe sehr wichtig. Zu sehen, wie die „Großen“ ihr Leben bisher gemeistert haben tut gut und macht Mut.
An dieser Stelle nochmal ganz herzlichen Dank an Felix und Tobias, der Gesprächskreis mit Euch war eine große Bereicherung!
Nach einem feinen Mittagessen mit ausreichend Salat ging es am Nachmittag in die zweite Runde:
Ilse Martin, ebenfalls von Dysmelie (linker Arm) betroffen, stellte ihr Buch „Dysmelie – Angeborene Gliedmaßenfehlbildung/-en; Ein Hand- und Fußbuch“ (Homo-Mancus-Verlag Maintal) vor, das nach drei Jahren harter Arbeit und Recherche fertig geworden ist.
„Das Buch ist Ratgeber, Nachschlagewerk und Informationsbuch für Eltern, weitere Angehörige von Kindern mit einer Dysmelie, aber auch für selbst von Dysmelie Betroffene, Erzieher, Lehrer und Andere, die mit diesem Themenkomplex befasst oder an der Thematik der Dysmelie interessiert sind.
Es beginnt mit der Definition – was bedeutet Dysmelie, welche Faktoren und Ausprägungen bestimmen diese Behinderungsart. Weitere Kapitel befassen sich mit den Ursachen von Dysmelie, operativen Eingriffen, Prothesenanwendung und historischen Fakten. Der Blick auf Dysmelie aus Eltern- und Eigenperspektive (individuelle Entwicklungsprozesse) und die Einbeziehung von Geschwistern (Schattenkinder) werden thematisiert. Des Weiteren werden korrespondierende Themenbereiche behandelt, wie Erfahrungen mit Ärzten und Krankenkassen, Mobbing, Resilienz, das eigene und fremde Körperbild, Dysmelie aus Kindermund, Blicke – Starren, Berufswahl, verschiedene Alltagsaktivitäten im Blick, diverse Hilfsmittel in der Alltagsanwendung, Thema Fahrerlaubnis, Musik, Sport und Hände. Ergänzend dazu findet man Einblicke in die Leben bekannter Persönlichkeiten mit Dysmelien; Hinweise zum Austausch unter Betroffenen.“
Im Anschluss war Zeit für eine kleine Vorstellungsrunde der Familien, die zum ersten Mal dabei waren.
In geschütztem Rahmen und familiärer Atmosphäre wurde auch diesmal noch ausgiebig geplaudert und diskutiert, bis wir das Treffen dann bei Kaffee/ Tee und Kuchen offiziell beendet haben.
Barbara und Josefine waren wieder eine grandiose Kinderbetreuung und es sind wundervolle und einzigartige Bilder mit Murmeltechnik entstanden.
Auch das Wetter hat weitgehend mitgespielt und so konnte viel auch im Garten stattfinden – von Kontaktpflege und guten Gesprächen über ausgelassenes Spielen bis hin zur Attraktion „Farbenrad“. Auch der heftige Regenguss tat der guten Laune keinen Abbruch…
Wolfgang Gröpel, „unser“ Orthopädietechniker von der Firma NovaVis aus Waldenbuch, stand den ganzen Tag über für Fragen rund um das Thema Prothese zur Verfügung und war gut ausgebucht.
Ein herzliches Dankeschön an dieser Stelle nochmal an alle, die zum Gelingen des Tages beigetragen haben, angefangen von den Tische-Schleppern beim Aufbau über die Paten, Kuchenbäcker und fleißigen Küchenhelfer bis hin zu den vielen Aufräumhelfern und und und….!
Vielleicht hat jemand Lust, den Hand-in-Hand-Stammtisch wieder neu aufleben zu lassen, der alle drei Monate in unterschiedlichen Regionen statt gefunden hat…?!
Ansonsten auf ein Wiedersehen in 2017!
Für Fragen/ Anregungen etc. könnt Ihr Euch gerne jederzeit an uns wenden!
Alles Gute wünschen Alexandra & Isabella, Hand-in-Hand-Team
Hand in Hand Selbsthilfegruppe 