Artikel in der Buchloer Zeitung vom 07. Juni 2016
Tellerwaschen geht auch mit einer Hand
Dysmelie Selbsthilfegruppe trifft sich im Ascher Haus der Begegnung
Alexandra Sommer-Mltterreiter (links) und lsabella Nölte organisieren seit vielen Jahren die Treffen der Selbsthilfegruppe in Asch.
Foto: Andreas Hoehne
Asch Ein wichtiger Anlaufpunkt für von Dysmelie betroffene Familien sind die jährlichen Treffen der Selbsthilfegruppe „Hand in Hand“.
Organisiert werden sie seit vielen Jahren von Isabella Nölte aus Landsberg und Alexandra Sommer-Mitteirreiter aus Asch. Heuer waren etwa 100 Menschen aus ganz Süddeutschland in das Ascher Haus der Begegnung gekommen, um sich mit Betroffenen auszutauschen.
Flexibel zeigten sich die beiden Organisatorinnen am Vormittag. Denn Paul Rohmann, der seine selbst entwickelte Unterarmprothese vorstellen wollte, war erkrankt.
So waren es der 17-jährige Tobias Sommer aus Asch und der 20-jährige Felix Abeldt aus Rottenburg am Neckar, die sich bereitwillig der Fragenrunde stellten. Beiden fehlen von Geburt an die linke Hand mit einem Stück des Unterarms. Sie absolvieren derzeit nach ihrem bestandenen Abitur ein Jahr im Bundesfreiwilligendienst, Tobias beim Sportverein Fuchstal. Lukas möchte danach Sonderpädagogik studieren und Tobias strebt eine naturwissenschaftliche Fachrichtung an.
Aus Ihrem Alltag erzählten Tobias Sommer (links) und Felix Abeldt.
Foto: Andreas Hoehne
Führerschein? Kein Problem
Breit gefächert war dann der Katalog der angesprochenen Bereiche, die stets sehr locker und offen beantwortet wurden. So wurde nachgefragt, wie der Führerschein erworben werden konnte. Tobias besitzt einen Drehknopf für das Lenkrad, mit dem er sogar jedes Fahrzeug bedienen kann, Felix darf nur Automatikautos steuern. Tobias fühlt sich nicht wohl mit einer Prothese, während Felix sie mittlerweile nur beim Taekwondo oder bei guten Freunden ablegt.
„Schwimmen war für mich gar kein Thema“, erklärt der Ältere, und wenn er irgendwas nicht gekonnt habe, wurde es eben so lange geübt, bis es geklappt habe.
Welche Berufe denn für Kinder ohne Hand gar nicht gehen, wollen die Anwesenden wissen. Er habe sich schon erfolgreich für einen Nebenjob als Tellerwäscher beworben, erklärt Felix. Nach einem Probetag war sein Chef sich, dass er darin Spitze sei. Auch bei der freiwilligen Feuerwehr sei er dabei, vornehmlich allerdings als Melder, fügt Felix schmunzelnd hinzu. Polizist wird schließlich als ein Ausschlussberuf genannt- aber da werde man ja auch nicht genommen, wenn man zu klein sei oder Asthma habe, heißt es.
Krokodil oder Kettensäge
Breiten Raum nimmt schließlich auch noch die Frage ein, wie man denn mit Gaffern umgehe. Manche Menschen seien einfach dumm, meint eine Mutter. Felix hat sich eine besondere Strategie zugelegt, wenn danach gefragt wird, ob er denn einen Unfall erlitten habe.
„Wollt ihr die Geschichte vom Krokodil oder die von der Kettensäge hören?“, antworte er dann. Wenn man offen gefragt werde, erkläre man es eben, heißt es mehrheitlich, nur Isabella Nölte meint, manchmal sei sie einfach zu müde, immer wieder dasselbe zu erzählen.
,,Ich bin ein ganz normaler Jugendlicher und brauche keine Extrawurst“, zieht Tobias für sich ein Fazit. Viel schwieriger war für ihn, der eine Klasse übersprungen hat, dass er immer der Kleinste gewesen sei.
Dass trotz Handicaps ein ganz normales Leben möglich ist, berichtet seine Mutter Alexandra Sommer-Mitterreiter auch über die anderen älteren Kindern aus der Selbsthilfegruppe. „Sie erscheinen teilweise nur noch aus Dankbarkeit und um ihre Erfahrungen an andere weiterzugeben“. Denn gerade für die neuen, heuer waren es vier Familien, sei es unglaublich wichtig, dies von den „alten Hasen“ zu erfahren. Insgesamt gehören 60 Familien der Gruppe an.
Als Ansprechpartner mit dabei ist auch Orthopädietechniker Wolfgang Gröpel, der über Prothesen informiert. (hoe)
Was ist Dysmelie?
Expertin in dieser Frage ist llse Martin.
Die Betroffene hat im Vorjahr ein „Hand- und Fußbuch“ mit über 300 Seiten veröffentlicht, das sie bei dem Treffen vorstellte („Dysmelie“, Homo-Mancus-Verlag Maintal, ISBN: 978-3-9814104-3-3).
Als „Dysmelie“ bezeichnet sie darin den Oberbegriff für „angeborene Fehlbildungen eines oder mehrerer Gliedmaßen, also der Arme oder Beine“. Meistens handele es sich um eine „Laune der Natur“. So seien die Ursachen der Fälle zu über 60 Prozent unbekannt. In den Blickwinkel der Öffentlichkeit gelangt waren die Fehlbildungen vor über 55 Jahren im Rahmen des Contergan-Skandals. Über die Häufigkeit des Auftretens gibt es laut llse Martin unterschiedliche Angaben, sie schwanken je nach Ausgeprägtheit zwischen einem Fall auf 600 Geburten bis zu einem auf 20 000.
In ihrem Buch greift llse Martin unter anderem auch historische Aspekte, die Eigenperspektive der Eltern, die Berufswahl und die Möglichkeiten für Sport und Musik auf. Schließlich stellt sie 13 verstorbene oder noch lebende Persönlichkeiten mit Dysmelien vor. (hoe)
Hand in Hand Selbsthilfegruppe 