Auch Schwimmen kann man mit nur einer Hand

Blasinstrumentenspiel

Landsberger Tagblatt

Mittwoch, 1. JULI 2009 – Nummer 148

 

Auch Schwimmen kann man mit nur einer Hand

Dysmelie Treffen der Selbsthilfegruppe in Asch

Von Andreas Hoehne

 

(Asch) Auch wenn die Frage nach dem „Warum“ wieder einmal unbeantwortet blieb, herrschte beim Treffen der Selbsthilfegruppe „Hand-in-Hand“ eine optimistische Stimmung. Die etwa 20 Familien aus ganz Südbayern, die sich im Haus der Begegnung in Asch zusammengefunden hatten, verbindet ein gemeinsames Schicksal. Einer ihrer Angehörigen ist ohne eine Hand oder einen Arm zur Welt gekommen, eine weitgehend noch ungeklärte Erscheinung, die unter dem Begriff 

„Dysmelie“ bekannt ist. Mit nach Hause nehmen konnten die Eltern am Ende jedoch die Bestätigung, dass ihre Kinder trotz fehlender Gliedmaßen ein ganz normales Leben führen können. 

 

Beispielhaft zeigten dies die beiden Organisatorinnen des Treffens. Isabella Nölte aus Landsberg wurde vor 42 Jahren selbst ohne rechten Unterarm geboren und ist Mutter von vier gesunden Kindern. Und Alexandra Sommers Sohn Tobias, dessen linke Hand fehlt, besucht mit gutem Erfolg die Schule und spielt auch ohne linke Hand Trompete, wie er in Asch zusammen mit Amelie und ihrem Tenorhorn demonstrierte. Seine Schwimmurkunde, die seine Mutter an die Info-Tafel geheftet hatte, gab dann Impulse für den Erfahrungsaustausch am Rande und speziell für die Eltern eines zweijährigen Mädchens einen positiven Aspekt für die Zukunft. 

 

 

 

Lebensgeschichten die Mut machen

 

 

 

Gleichermaßen Mut gemacht haben den Eltern die Lebensgeschichten von zwei Betroffenen. Sehr anschaulich wurde geschildert, wie mit Ausdauer und mit Hilfe einer Prothese allen Widerständen zum Trotz eine Ausbildung zum Krankenpfleger absolviert werden konnte. Mittlerweile leitet er sogar eine ambulante Kinderkrankenpflege im Rheinland. Er riet den Betroffenen, mit Zuversicht nach vorne zu schauen. Denn es gebe letztlich keine „behinderten Menschen“ sondern nur solche mit „besonderen Bedürfnissen“. Ihr Leben mit Dysmelie gemeistert hat ebenso die Referentin des Vormittags, die 56-jährige Ilse Martin aus Hochstadt in Hessen.  Sie ist als Heilpraktikerin tätig, machte vor fünf Jahren das Abitur nach, studiert in Frankfurt Sonderpädagogik und arbeitet an einem Buch, in dem sie 50 Menschen mit Dysmelie vorstellen will. Sie listete eine Reihe von Theorien auf, die es über diese „Laune der Natur“ gibt, die vor mehr als 2000 Jahren bereits von Aristoteles beschrieben wurde. So beschäftigen sich Forschungen mit der Abschnürung durch „Amniotische Bänder“, dem Mangel an Vitamin A oder verschiedenen nicht beeinflussbaren Einflüssen während der Schwangerschaft, ohne allerdings zu eindeutigen Ergebnissen zu kommen. 

 

 

 

Abenteuerliche Erklärungen 

 

 

 

Abenteuerlich seien die Erklärungen, die sich manche Ärzte für die Eltern nach der Geburt von Dysmelie-Kindern einfallen ließen. Ihr habe man gesagt, ein Schockerlebnis während der Schwangerschaft habe die Fehlbildung ausgelöst, berichtete eine anwesende Mutter. Die Rede war. dann in der Gesprächsrunde vor allem von den Problemen im Umgang mit „Gesunden“. „Außenstehende sehen oft nur das, was wir nicht können, nicht unsere Fähigkeiten“, meint Ilse Martin. „Ich bin eben nicht nur mein fehlender Arm.“ Doch wohl auch durch die besseren Informationen über Dysmelie habe sich die Akzeptanz im Vergleich zu früher wesentlich verbessert, waren sich die Teilnehmer des Treffens dann einig,

 

 

 

Selbsthilfegruppe „Hand in Hand“

 

 

 

Die Selbsthilfegruppe für Menschen mit fehlenden Fingern, Hand oder Arm gibt es seit 1998. Seit vier Jahren findet das jährliche Treffen in Asch statt. Die Vereinigung gibt Informationen und Adressen für den Bezug von Hilfsmitteln für den Alltag weiter und setzt sich intensiv mit dem Thema „Prothese“ auseinander. So war in Asch mit Wolfgang Gröpel aus Waldenbuch bei Stuttgart auch ein Orthopädietechniker anwesend. Daneben geht es der Gruppe darum, Eltern „Mut zu machen“ und Vorurteile in der Öffentlichkeit durch Informationen abzubauen. Hierzu dient auch der Internetauftritt unter der Adresse www.hand-in-hand-shg.org. Dort werden die Möglichkeiten zur Kontaktaufnahme genannt. Finanziert wird die Arbeit durch Mitgliedsbeiträge und Spenden („Hand in Hand“, Konto 78079282 bei der Stadtsparkasse München, Bankleitzahl 701 500 00). Ausführliche Infos finden sich auch auf der Intemelseite von IIse Martin (www.dysmelien.de).

 

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