Betroffenen Eltern Mut machen

Treffen der Dysmelie-Selbsthilfegruppe „Hand in Hand“

 

Landsberger Tagblatt 20.06.2008

von Andreas Höhne

 

(Fuchstal) „Ich wollte doch ein richtiger Mann werden – wie sollte das gehen, ohne zwei richtige Hände?“ Dass dies durchaus geht, wurde den Teilnehmern des Gesprächskreises klar, der dieses Mal im Rahmen des Treffens der Selbsthilfegruppe „Hand in Hand“ stattfand. Zahlreiche Eltern mit von Dysmeliebetroffenen Kindern, denen einzelne Gliedmaßen fehlen, tauschten sich mit dem 61-jährigen Harald und dem 45-jährigen Lorenz aus. 

Harald hatte von Geburt an mit seinem „Handicap“, Fehlbildungen an den Händen und Füßen, zu leben, Lorenz verlor vor 22 Jahren einen Arm und ein Bein bei einem Motorradunfall. Bereitwillig schilderten sie in dem von Thomas Reichenberger aus Penzing moderierten Gespräch ihren Umgang mit ihrer Beeinträchtigung. Ich habe alles probiert, was ich schon vorher gemacht habe, erzählt Lorenz, der sich beim Versehrtensport fit hält. Erlebnisse aus seiner Kindheit, wie etwa, als ihm eine Frau „aus Mitleid fünf Mark in die Hand drückte“ oder wie er als Junge sich in der Gruppe der Gleichaltrigen behauptete, schildert Harald. 

Deutlich wird in der Runde, wie wichtig vor allem den Eltern der kleinsten Betroffenen diese Begegnungen sind. Zeigen sie ihnen doch, dass auch nach dem „Schicksalsschlag“ ein fast ganz normales Leben möglich ist. Und wie man gerade auf dem flachen Land offen und unvoreingenommen mit Kindern umgeht, denen eine Hand oder ein Arm fehlen, wird gleich mehrfach hervorgehoben. 

Weitere Themen bei diesem Treffen, an dem 50 Erwachsene und 36 Kinder teilnahmen, die bis aus Frankfurt und aus der Schweiz angereist waren, bildeten „praktische Tipps zur Säuglingspflege“ oder von Susanne Graßl vorgestellte Bücher, die sich mit dem „Anderssein“ beschäftigen. Für Fragen rund um Prothesen stand ‚ der Orthopädietechniker Wolfgang Gröpel aus Waldenbuch bei Stuttgart zur Verfügung und vorgestellt wurden weitere Hilfsmittel oder geänderte Kleidungsstücke, die in einem Basar teilweise auch erworben werden konnten. Für die Betreuung der anwesenden Kinder hatte die Fuchstaler „MaMa-Initiative“ Spielmaterial bereit gestellt. 

Die Selbsthilfegruppe wird von Isabella Nölte aus Landsberg und Alexandra Sommer aus Asch geleitet. Sie organisieren derzeit 42 betroffene Familien aus dem Raum Südbayern. Gerade in der letzten Zeit hatte man durch den Internetauftritt eine Reihe von Neuzugängen zu verzeichnen. Die Tätigkeit der Selbsthilfegruppe beschränkt sich nicht auf die Ausrichtung des jährlichen Treffens. So werden auch regelmäßig Stammtische angeboten. Ziel aller Aktivitäten ist es, Eltern, deren Kind mit fehlenden oder fehlgebildeten Gliedmaßen geboren wurde, von Anfang an Mut zu machen und sie zu unterstützen. Genauso wichtig ist der Initiative auch die Information von Außenstehenden. So hatte man vor zwei Jahren Broschüren über Dysmelie und die Selbsthilfegruppe an 300 Kranken und Geburtshäuser versandt. Begleitet mit der Bitte, diese nach der Geburt von Kindern mit Fehlbildungen an die Eltern weiterzugeben, damit diese nicht alleingelassen werden, sondern Kontakt zu anderen Betroffenen aufnehmen können. Umso enttäuschter war Alexandra Sommer nun, als sie beim Treffen von einer Familie aus Starnberg erfuhr, dass dies in ihrem Fall nicht passiert sei. „Es ist ziemlich demotivierend, wenn man sich vorstellt, dass unsere Aktion vielleicht völlig umsonst war“ , räumt sie nun ein. 

 

Dysmelie 

Dysmelie ist eine angeborene Fehlbildung eines oder mehrerer Gliedmaßen, also der Arme oder Beine beziehungsweise der Hände, Finger, Füße oder Zehen. Sie entsteht durch äußere und zumeist immer noch unbekannte Einflüsse während der Schwangerschaft. Dysmelie wird nach dem heutigen Stand der Wissenschaft nicht weitervererbt. Zu Tausenden Fällen schwerer Dysmelie kam es in den sechziger Jahren durch das Medikament Contergan. In den Blickwinkel der Öffentlichkeit rückte dieser Vorfall durch den im Vorjahr ausgestrahlten ARD- Film. Hier spielte ein Dysmelie-Kind, Denise Marko aus Schrobenhausen, eine Hauptrolle. Sie kam ohne Arme und mit nur einem Bein zur Welt. Informationen über die Fuchstaler Gruppe finden sich im Internet unter www.hand-in-hand-shg.org und zum Thema Dysmelie allgemein unter www.dysmelien.de – letztere Seite wurde von Ilse Martin erstellt, die selbst betroffen ist und an dem Treffen in Asch teilnahm.

 

Geleitet wird „Hand In Hand“ von Alexandra Sommer aus Asch (links) und Isabella Nölte aus Landsberg. 

 

Foto: Andreas Hoehne